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Notre histoire

J’ai compris, il y a maintenant 5 ans, que tout pouvait vraiment basculer en quelques secondes, sans avoir le moindre contrôle sur la vie de ceux que l’on aime. Mon fils cadet alors âgé de 2 ans, jusque-là en parfaite santé (d’apparence), cumule d’importants symptômes alarmants sur quelques semaines successives : fièvre très importante, troubles digestifs et de transit intenses, troubles ORL sévères avec double otites séreuses… les médecins nous parlent d’état viral à surveiller. Les symptômes s’enchaînent, persistent, les médications aussi. Il gardera des troubles intestinaux persistants, avec un transit très compliqué.

Rapidement, son comportement change : cela a commencé par un regard absent, et nous a mené à ce qu’il ne réponde plus à son prénom ; la gestion des émotions a disparu peu à peu, laissant place à des hurlements que nous avons traduits par le mal ressenti ; incapable de prendre sa cuillère pour se nourrir ou encore de mastiquer ses aliments, ce constat sans réponse était ressenti comme un état d’ivresse sans fin.

C’est seulement après avoir crié mon désespoir à toutes les portes de spécialistes durant les semaines qui ont suivi que le diagnostic est posé : « Votre fils est autiste sévère. Il faut vous tourner vers les professionnels spécialisés sur cet handicap pour vous faire accompagner. »

Lorsque le verdict tombe, j’ai tout simplement eu l’impression d’être dans un cauchemar, qu’il suffisait que je me réveille.

Pourtant, c’est bien la réalité. Au-delà de la douleur d’entendre et de prendre conscience que son fils est handicapé, le plus dur est l’incompréhension. Comment, mon enfant plein de vie qui jusqu’à présent ne manifestait aucun signe particulier, peut subitement perdre tout ce qu’il a acquis ? Pourquoi durant ces deux années tout s’est bien déroulé jusqu’à ce que ce caillou arrive dans nos chaussures ? Sans explications précises, je prends tout de suite en main la situation en frappant à toutes les portes comme par instinct de survie et les prises en charge se mettent très vite en place : orthophonie, psychomotricité et équithérapie.

Durant cette régression, je voyais mon enfant tomber dans un enfermement. Il passait ses journées à sucer son pouce en regardant le plafond, se murant dans le mutisme, se confortant dans sa bulle, envahi d’émotions négatives, comme si tout ce qui avait été acquis dans son développement était effacé, sauf les capacités motrices… le doute s’invitait, il arrivait que l’espoir faiblisse face à la douleur et l’incompréhension de cette régression autistique si brutale. Mais nous avons choisi de nous battre tous ensemble en transformant l’obstacle en défi : sa différence est la force de notre famille.

 

Après avoir consulté plusieurs spécialistes, mon combat pour composer avec l’autisme m’a menée à explorer toutes les pistes qui pourraient contribuer au développement et au bien-être de mon fils. Les méthodes douces et alternatives, complémentaires aux prises en charge classiques, ont toujours fait parties de son quotidien.

Mais c'est en  commençant par réaliser un véritable travail d'introspection que son quotidien ainsi que le notre lié à changé.

(Introspection = « regarder à l'intérieur » de soi, par une forme d'attention portée à ses propres sensations ou états. Il s'agit en psychologie de la connaissance intérieure que nous avons de nos perceptions, actions, émotions, connaissances, différente en ce sens de celle que pourrait avoir un spectateur extérieur. )

 

Loin d'être toujours facile, long et à tenir dans la durée, mais tellement enrichissant, ce voyage-là a le pouvoir de bouleverser positivement une vie et a un impact certain sur les progrès de petit homme qui sont nombreux et constants.

C’est en embarquant sur ce merveilleux chemin de résilience, d’éveil et de changement intérieur que nous sommes devenus de parfaits cultivateurs du bonheur au sein de notre famille.

A ce jour, dans sa septième année, un sacré chemin a été fait. Notre fils que l’on évaluait comme autiste sévère a pris une belle revanche. Il est une leçon de vie à lui seul. Le handicap est bien là, mais ce petit homme est scolarisé avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour son plus grand bonheur. A son rythme, il rattrape les marches loupées, en intégrant avec douceur les codes de notre monde pas toujours logiques et rationnels. Il est la mascotte de la cour de récréation, un modèle d’intégration réussi. Le langage s’est invité, il est à présent capable de demander verbalement l’essentiel pour se faire comprendre. Très visuels, le calcul ainsi que le graphisme sont ses points forts. Une autonomie pour des tâches simples se met en place ces dernières années… mais avant tout, il est serein, heureux, ce qui je pense est le souhait le plus cher pour tout parent envers son enfant.

Avec entraide et bienveillance,

Aurélie L.